Možno ste ju niekedy stretli v meste, možno je vám známa. Milé žieňa s veľkým srdcom a skutočne veľmi silná žena. Po Obchodnej akadémií v Hlohovci vyštudovala Slovenskú poľnohospodársku univerzitu v Nitre. Má 39 rokov, je rodenou Hlohovčankou a rada tvorí mydlové kytice. No hlavne je mamou. Na plný úväzok.
Mirka, pracovala si vo svojom odbore, kým sa ti narodil synček?
Po štúdiu som sa venovala viacerým profesiám, dokonca som na istý čas vycestovala za prácou do zahraničia. Nič z toho však nebola práca, ktorú som vyštudovala, ale bavilo ma to. Pracovala som až do obdobia, kedy sa nám pred 8 rokmi narodil synček Marco.
Kedy si sa dozvedela, že s tvojim chlapčekom nie je niečo v poriadku?
Marco ochorel, keď mal jeden mesiac. Vtedy dostal svoj prvý epileptický záchvat a tým sa mu zastavil psychomotorický vývoj. Do dnešného dňa nemáme presne stanovenú diagnózu. Bolo to najťažšie obdobie môjho života, cítila som sa taká bezradná, cítila som beznádej, keď sme dlhé obdobie trávili v nemocnici a čakali na zázrak.
Ako to vnímaš s odstupom času?
Dnes sa cítim viac vyrovnaná, snažím sa myslieť pozitívne. Máme toho veľa, nie je to ľahké, občas ma prepadne pocit zúfalstva, ale snažím sa tie myšlienky rýchlo zahnať preč.
Mohla by si nám prosím opísať váš deň?
Marco si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, takže som s ním vlastne stále doma. Naše dni sú stereotyp a celý deň sa točí okolo starostlivosti o neho. Hygiena, lieky, ošetrovanie, polohovanie, cvičenie, masáže, kŕmenie, hranie, návšteva lekárov a kopec iného. Keď prišiel Covid a lockdown, nás to vlastne ani nezaskočilo, iba nám pribudlo rúško.
Keďže si mama na plný úväzok, ako sa o teba stará štát?
Do šiestich rokov synčeka som bola na rodičovskom príspevku a momentálne poberám opatrovateľský príspevok.
S akým najväčším problémom si sa doposiaľ stretla, čo sa týka zdravotného znevýhodnenia tvojho syna?
Problémom je zväčša vybavovanie papierov na úradoch a dlhé čakacie doby na schválenie rôznych príspevkov. A tiež financie, potrebné na kvalitné rehabilitácie v súkromných zariadeniach, tiež na zdravotné pomôcky, ktoré nie sú hradené zo zdravotného poistenia, na stimulačné pomôcky, rôzne terapie, ktoré dieťa môže absolvovať, na lieky, vitamíny a výživové doplnky – to všetko si financujeme sami. Preto zbierame aj 2% z daní, ktoré na to využívame.
Pomáha ti niekto so starostlivosťou?
So starostlivosťou mi pomáha partner a rodičia, za čo im z celého srdca ďakujeme a nesmierne si to vážime.
Ako sa to dá zvládnuť?
Treba mať veľké srdce a milovať svoje dieťa, tešiť sa aj z malých pokrokov a mať okolo seba priateľov a rodinu, ktorí nás podporia a stoja pri nás aj v dobrých aj v zlých chvíľach.
Bežné fungovanie u vás doma si vyžaduje zrejme nevšedné pomôcky. Aké napríklad?
Na bežné fungovanie potrebujeme napríklad prenosnú odsávačku, prenosný kyslíkový koncentrátor, domácu umelú pľúcnu ventiláciu, špeciálny rehabilitačný kočík alebo vozík, špeciálnu polohovateľnú posteľ, lehátko na kúpanie, špeciálnu autosedačku, stimulačné pomôcky a hračky, polohovacie vankúše a tiež zdravotný materiál na ošetrovanie, cievkovanie…
Každý človek si musí nájsť čas aj na oddych. Aj maminky. Ty vraj vyrábaš mydlové kytice?
Áno, mojím veľkým relaxom je výroba mydlových kytičiek, ale rada aj pečiem. Keď mi to okolnosti dovolia, rada si doprajem posedenie s priateľkou na káve.
Čo by si odkázala rodičom, ktorí majú podobné detičky?
Nevzdávajte sa, bojujte a zahŕňajte ich láskou. Všetkým prajeme veľa síl, porozumenia a nezabúdajte sa usmievať, pretože úsmev lieči.
Ak by ste chceli Mirke pomôcť môžete ju podporiť napríklad darovaním 2% z dane. Keďže na tento rok je to už uzavreté, môžete sa tak rozhodnúť v roku 2022.
Za rozhovor ďakuje Lada Ďuricová
